Potilasrekisteri- ja kyselytutkimustiedon yhdistelmä tukee potilaan elämänlaatua

Suomessa on pitkä historia henkilörekisterien ylläpidossa ja rekisterit on todettu luotettavaksi. Tästä syystä olemme myös edelläkävijöitä rekisteritiedon hyödyntämisessä tutkimuksessa. Parhaimmillaan rekisteritiedon pohjalta tehdyt tutkimukset mahdollistavat laadukkaan ja turvallisen hoidon sekä mahdollisimman hyvän elämänlaadun vakavastikin sairaalle potilaalle.

Mitä on rekisteritutkimus?

Rekisteritutkimuksella tarkoitetaan sellaista tieteellistä tutkimusta, jossa tutkimusaineisto muodostuu osittain tai kokonaan erilaisista rekistereistä, kuten sosiaali- ja terveydenhuollon rekistereistä. Suomessa eri viranomaiset, kuten Kela ja Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL) ylläpitävät rekistereitä. Myös potilaille tehdyin kyselyin saadaan kootuksi tutkimukselle arvokasta tietoa, jota voidaan yhdistää viranomaisrekisterien tietoihin.

Rekisteritutkimus on tarkoin säädeltyä, eettistä ja tietosuojattua

Laadukas tieteellinen tutkimus tarvitsee usein yhdistettyä tietoa eri rekistereistä. Tällöin tietojen yhdistäminen tapahtuu henkilötunnuksen avulla. Yhdistäminen tehdään jonkin tutkimuksessa mukana olevan rekisterin rekisterinpitäjän, kuten THL:n toimesta.  Tietojen yhdistäjä luo henkilötiedoille tutkimuskohtaisen tunnistenumeron, joka korvaa henkilötunnuksen (HETU). Kun tiedot on yhdistetty, henkilötunnusta ei enää tarvita ja se poistetaan. Tarvittaessa rekisteritietoja karkeistetaan siten, ettei tutkittavien edes epäsuora tunnistaminen ole mahdollista.

Rekisteritutkimus tulee aina toteuttaa eettisesti ja tietosuoja säilyttäen. Rekisteritietojen tutkimuskäyttöön tarvitaan aina rekisterinpitäjän ja/tai potilaan lupa.  Useimmiten rekisteritutkimukseen tulee hakea erillinen tutkimuseettinen lupa.

Uusi syöpätutkimus tekee uraauurtavaa rekisteritutkimusta

Oriolan, THL:n ja Suomen Syöpäpotilaat ry:n yhteistyönä on käynnistetty tänä keväänä kansallinen syöpätutkimus. Hanke on hyvä esimerkki uudenlaisesta tavasta hyödyntää kansallisten rekisterien dataa ja sen yhdistämistä tutkimusapteekkien tai potilasjärjestöjen kautta potilailta itseltään kerättyyn tietoon liittyen sairauden kulkuun sekä hoitojen vaikuttavuuteen että elämänlaatuun. Tutkimuksen tavoitteena on samanaikaisesti hillitä lääkehoidon kustannusten kasvua sekä turvata tehokas ja elämänlaatua tukeva hoito potilaille.

Kansalliseen syöpätutkimukseen haetaan mukaan yli 18-vuotiaita suomalaisia henkilöitä, joilla on todettu jokin syöpämuoto. Tutkimukseen voi osallistua täällä